Johanna er ei skjønn jente. Et livlig barn. Hun elsker å ligge med føttene i været, bite i tærne sine og le høyt. Hun er frisk og sterk. Selv med en to år gammel storesøster i barnehage har hun aldri vært syk. Tanken på at noe var galt med henne var totalt fremmed for meg som mor.
Det gikk enda to uker før vi fikk henvisning med time til røntgen. To lange uker. Men det er klart, posten skal frem og ventelistene er som kjent lange. At man ville prioritere et lite barn ved hjelp av en rask telefon og en velvillig røntgenlege hadde selvfølgelig vært ønskelig, men tydeligvis en drømmesituasjon.
Lang ventetid
Som journalist er jeg trent i å oppsøke informasjon, og jeg tilegnet meg mye kunnskap om sent oppdaget hofteleddsdysplasi i løpet av denne tiden. Jeg visste veldig godt hva diagnosen innebar. Viktigheten av å komme raskt under behandling. Og deretter uker i strekk og måneder i gips. En hverdag som plutselig snus opp-ned for hele familien.
Jeg visste såpass at jo eldre barnet er når det oppdages hofteleddsdysplasi, jo lengre og vanskeligere er behandlingen. Hadde det blitt oppdaget rett etter fødselen hadde hun sannsynligvis sluppet unna med tre måneders putebehandling og vært frisk nå.
Siden dager og uker gikk uten at vi hørte noe fra sykehuset, begynte jeg forsiktig å tro at det ikke var så ille. Hvis det virkelig var hofteleddsdysplasi burde jo behandlingen helst ha startet i går! Men det var før jeg fullt ut forsto tregheten i helsevesenets byråkrati.
– Det er dessverre slik det fungerer. Man er prisgitt et system som er både tungrodd og gammeldags. Helsevesenet tenker kun økonomi, ikke nødvendigvis pasientens beste. Og da tar det alt for ofte uforholdsmessig lang tid før man kommer til behandling, sa min gode venninne som er lege. Hun var oppgitt på mine vegne, men ikke overrasket over sin yrkesgruppe.
Venner og familie forsøkte å bagatellisere mistanken. – Det er sikkert ikke noe. Mange har blitt innkalt til ekstra undersøkelser for sikkerhets skyld, uten at noe er galt. Det går nok bra, sa de. Men noe var galt.
Selv om det tok nye to uker fra røntgenbildene ble tatt til vi ble innkalt på sykehuset til utredning. Det tok altså fire lange uker fra mistanken ble vakt til det ble tatt affære. Fra da skjedde riktignok ting med lynets hastighet.
Lagt i strekk
– Hvorfor har ikke dette blitt oppdaget før? Har det overhodet ikke vært mistanke? Har dere hofteproblemer i familien? Forløp svangerskap og fødsel normalt? Overlegen stilte mange spørsmål. Jeg hang meg mest opp i det første.
Hvorfor har ikke dette blitt oppdaget før? Hoftene til Johanna skal ha blitt grundig sjekket rett etter fødselen, da hun var seks uker og da hun var tre måneder gammel på rutinekontroller på helsestasjonen. Ved tvilstilfeller er det fullt mulig å bruke ultralyd. Men ingen hadde vært i tvil. Før nå.
Det ble ikke oppdaget at hun har hofteleddsdysplasi i venstre hofte før hun var et halvt år gammel. Da hadde riktignok helsestasjonen fått en ny lege. – Sikkert en mer grundig en, tenkte jeg og forbannet stille den første.
To timer etter vi ankom sykehuset til det vi trodde og håpet var en ren konsultasjonstime, lå Johanna på ryggen med bena i sprik. Overlegen som kikket på henne var en handlingens kvinne som ikke kastet bort dyrebare minutter. Det var ikke mye papirbyråkrati å se. En kjapp telefon, og vi var installert på rom 5012.
Det var vondt å se den lille kroppen bokstavelig talt lenket til sykehussengen. – Det er foreldrene som har det verst, barna tar det heldigvis bra, sa legen. Og jeg trodde henne. Johanna smilte strålende med sine to tenner og så ut til å ha det helt fint.
– Tre uker. Det tar rundt tre uker å strekke benet til riktig posisjon før vi kan gipse. Hvor lenge hun må ligge i gips vet jeg ingenting om nå. Lege regnet med at totalt behandlingstid ville bli et halvt år, men la til at hun er pessimist av natur og ikke tar noe for gitt.
Lang behandlingstid
Jeg måtte smile. Det var godt å ha en lege som sier ting rett ut. Det er mye enklere å forholde seg til en virkelighet når man vet konkret hva man har å forholde seg til. Tre uker på sykehus, mange uker i gips og deretter flere måneder i en slags skinne. Greit nok.
I tillegg må vi planlegge en hverdag som er mer komplisert enn tidligere. Spesialvogn og bilsete tilpasset barn i gips. Hvordan får man på bukser? Klarer hun å sitte? Går det greit å skifte bleier? Det er mange praktiske problemer, eller utfordringer – alt ettersom, som krever svar.
Dagene på sykehus var lange. Jeg og mannen min delte på oppgavene. En var på sykehuset med Johanna, mens den andre tok seg av toåringen hjemme. Innimellom møttes vi alle fire på rom 5012 til pizza og lek. Det gikk på et vis.
Sykehuspersonalet var fantastiske. Siden vi lå på ortopedisk avdeling med stort sett bare eldre pasienter, dro Johanna aldersgjennomsnittet betraktelig ned. Og sykepleierne så ut til å trives med sin unge pasient, som sjarmerte alle med sine rause smil.
Vi foreldre ble sett på som en ressurs, og fikk flott støtte og hjelp. Leger, fysioterapeut og annet helsepersonale gjorde alt de kunne for å legge forholdene til rette for oss.
Etter mange lange dager og netter på sykehus kom Johanna endelig i gips. Det var fantastisk å kunne løfte henne opp og knuge den lille kroppen inntil seg. Og det var ubeskrivelig godt å få henne ut av sykehuset og hjem til egen seng.
Fortsatt er det mange måneder igjen før hun er helt fin. Men det går greit, og tross alt er vi takknemlige for at lidelsen ble oppdaget før hun begynte å gå. For dersom enda en lege hadde oversett feilen, hadde konsekvensene blitt langt mer alvorlige.