Mikael Wallbergs son insjuknade i leukemi när han var 1,5 år men är idag frisk. Med en tvilling- samt en åtta år äldre syster fanns det förstås goda skäl för Mikael och hans fru Anna att många gånger under den långa behandlingstiden fundera över vad och hur de skulle prata med barnen om sjukdomen.
– Precis i början förklarade vi inte så mycket för honom, berättar Mikael. De allra första dagarna försökte vi mest att trösta, han hade väldigt ont, och inte visa vår sorg. När han somnade så grät vi. Värre var det med storasyster som såg vår sorg och som förstod hur sjuk han var. Tidigt förklarade en av läkarna att vi inte fick säga till henne att lillebror skulle klara sig när hon frågade. Men hon frågade förstås en massa och hade en väldigt tuff tid.
Inte dölja information för barnen
Avhandlingen ”Även barnen har rätt att veta!”, framlagd av barnsjuksköterskan Eva Mårtenson på Institutionen för medicin och hälsa vid Linköpings universitet, påpekar att det är viktigt att vara öppen med vad som händer. Att låta barnet vara med och ställa frågor och inte försöka dölja information eftersom barnet ändå kommer att märka om något är fel.
Eftersom Mikaels och Annas son var så ung var lek ibland viktigare än ord i försöken att förklara.
– Tidigt i behandlingen visade personalen vad de skulle göra på en av hans nallar som hade både portacat, slang och plåster. Senare fick han en väska med olika typer av blodceller och kunde plötsligt förstå lite av allt som hände med honom och prata om de dumma cellerna i blodet. Vi lekte med sakerna och behandlingen blev nog inte så konstig eftersom han var så liten och vistades mycket på sjukhus. Han såg mer sjuka barn än friska. Hans tvillingsyster var dock avundsjuk eftersom brorsan fick vara med oss i princip dygnet runt.
Mikaels erfarenheter av vårdpersonalen är att de för det mesta var väldigt duktiga på att visa, förklara och lirka för att få med sig de små patienterna. Deras inställning var att föräldrar och barn ska lära sig om sjukdomen.
– Men om man ska generalisera lite så tror jag att läkarna var bättre på att hantera föräldrarna medan sjuksköterskor och barnsköterskor var bättre på barnen.
Livet med sjukdomen kan också vara bra
Utöver själva vårdpersonalen fanns också lekterapi där patienterna snabbt lärde känna alla andra barn och deras syskon. Livet kring sjukdomen kunde också innebära något bra, menar Mikael.
– Det hände några gånger att sjukhusets clown sökte upp honom när han inte orkade lämna sängen. En av de stunderna finns fastetsad på min näthinna. När clownen busade med honom och han låg platt på rygg och storskrattade trots att han var väldigt dålig. Att hitta så mycket glädje i de situationerna är stort.
– Men visst hände det ibland att han inte ville och inte förstod att något var nödvändigt. Men jag tycker att de situationerna ändå löstes på ett okej sätt. Funderade på det när tvillingsystern en gång skulle göra en allergitest och sjuksköterskan frågade henne så mycket att det blev så uppförstorat att hon vägrade. Det är trots allt en balansgång. För mycket information till små barn kan också innebära en massa oro.
Vad tycker du? Ska man prata med barn om svåra sjukdomar och död? Kommentera nedan!
Har du erfarenhet av något liknande och funderar på hur du ska prata med ditt barn – ställ en fråga till vår barnpsykolog Eva
